Hayley Okines, la niña más vieja que su madre, publica su autobiografía «Mayor antes de tiempo»
El fin de semana vi un documental de una niña llamada Hayley Okines, Hayley padece de nacimiento de “Progeria”, más adelante sabrán de que se trata.
El mensaje de Hayley es solo uno “QUIERO SEGUIR VIVIENDO, AMO LA VIDA, AMO ESTAR VIVA”.
Hayley hoy en día tiene 14 años de edad y como cualquier niño de su edad tiene sueños, ilusiones… su mayor deseo es poder jugar, ser más alta, tener cabello y dejar de usar una faja que le ayuda a su cadera dislocada por el mismo desgaste de sus huesos. A su corta edad Hayley ha escrito un libro, ha viajado y ha dado un mensaje a científicos en una universidad de Londres dónde fue ovacionada. Hayley espera para este Noviembre un medicamento que se está desarrollando en Estados Unidos, este medicamento le podría dar a Hayley la oportunidad de vivir otros 10 años más, situación que la pone muy feliz…
Reflexionando un poco me doy cuenta de las cosas que tengo y que solo no las veo o no las valoro lo suficiente. Si pudiéramos ver la vida de la forma en que la ve Hayley por un instante este mundo sería un mejor mundo.
A Hayley Okines le dijeron que no viviría más allá de los 13 años pero ha llegado a los 14 y para celebrarlos, esta niña con Progeria, una enfermedad que provoca el envejecimiento prematuro de los niños en su infancia, ha decidido publicar su autobiografía.
El libro, titulado «Mayor antes de tiempo», («Old before my time»)detalla la vida de esta adolescente estadounidense de 14 años encerrada en un cuerpo de 105 años de edad, que ha contado con la colaboración de su madre, Kerry, para armarse de valor y contar su historia.
Es ella quien escribe: «Mi hija es mucho más inteligente y mucho más inquisitiva que cualquier niño de su edad», según publica el diario británico «Daily Mail».
La progeria es una enfermedad rara que toma su nombre de la palabra «proeros», que significa «prematuramente viejos» y que la sufren algunos niños que sufren la mutación de la proteína de la progerina, que acelera el envejecimiento físico.
Los adolescentes que sufren esta enfermedad -uno entre un millón- sufren el envejecimiento de su cuerpo a una velocidad ocho veces mayor que la normal. Además, tienen la piel y los huesos tan frágiles como el papel de seda y suelen morir de un ataque al corazón antes de los 13 años de edad.Justin Bieber y Kylie Minogue la apoyan
La historia de Hayley salió a la luz después de que ella misma protagonizara varios documentalestitulados: «La niña que es mayor que su madre» y recibiera el apoyo de famosos como Kylie Minogue y Justin Bieber, además del de cientos de seguidores en Twitter.En abril del año pasado, los médicos le advirtieron de que los huesos de su cadera estaban a punto de dislocarse por lo que tiene que usar un incómodo corsé las 24 horas del día hasta que fallezca, aunque su madre tiene la esperanza de que los avances de la ciencia le ayuden a seguir viviendo.
«Tengo muchas expectativas de futuro. Cuando sea mayor quiero salir y casarme aunque mi madre no me deja ir al centro comercial sola o dormir en casa de amigas», comenta Hayley, quien cada día es «más consciente de que tiene una enfermedad terminal», según comenta su madre.
Vía: www.abc.es
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Cortesía de No Arms
